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Caiado defende desburocratizar o acesso de pessoas com doenças raras a remédios e tratamento

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“Hoje, não há uma política específica para diferenciar o tratamento de pessoas com doenças raras”, disse Caiado durante a audiência pública

Democrata foi um dos autores do requerimento que teve a intenção de ouvir instituições especializadas para buscar medidas que aprimorem o serviço do SUS

 

O líder do Democratas no Senado, Ronaldo Caiado, presidiu, na última quinta-feira, 10, audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais que debateu o direito ao tratamento de pacientes com doenças raras. Ele foi um dos autores do requerimento que teve a intenção de ouvir instituições especializadas para traçar um panorama e buscar medidas que aprimorem o serviço oferecido pelo SUS para esse conjunto de patologias que atingem 13 milhões de brasileiros e 40 milhões de pessoas no mundo. Representantes da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), da Associação Brasileira dos Portadores da Doença Hunter e Outras Doenças Raras (Casa Hunter) e do Instituto Vidas Raras participaram do evento.
“É indiscutível que hoje não há uma política específica para diferenciar o tratamento de pessoas com doenças raras, o que prejudica muito o acesso a diagnóstico, tratamento e medicamentos. Isso tem levado a uma judicialização que está tomando conta da saúde no País. Falta, por exemplo, uma plataforma no Ministério da Saúde para a compra dos chamados ‘remédios órfãos’ com critérios que não sejam só o de ‘custo-efetividade’”, defendeu Caiado.
Remédios órfãos
Remédios órfãos são aqueles que se destinam a um número pequeno de pacientes e que, portanto, são caros e pouco ofertados. Pelos critérios atuais da Anvisa, a compra dessas drogas pelo SUS acaba prejudicada, levando o paciente ou a família a ter que enfrentar uma batalha na Justiça para obter o acesso. O mesmo ocorre na liberação de pesquisas sobre as doenças.
“São situações fáticas, burocráticas, que impedem que pesquisas venham ao Brasil e que medicamentos sejam registrados. Por que não aproveitar os estudos que já são feitos em órgãos de excelência dos Estados Unidos e da Europa como forma de encurtar um pouco o tempo de registro no Brasil?”, questionou Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira, presidente da Afag.
Já a médica geneticista Terezinha Cardoso pontuou que há uma grave falha na formação de profissionais de saúde, principalmente médicos, e que o País carece de centros de referência para doenças raras. Ela defende que é preciso respeitar o direito constitucional de doentes e familiares de terem o acesso diagnóstico e terapêutico garantido.
“A Sociedade Brasileira de Genética entrou nessa luta e defendemos a assistência ao usuário dando acolhimento e apoio integral às famílias, acesso diagnóstico e terapêutico, acesso às informações e ao aconselhamento genético”, explicou.
Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, deu um relato sobre como é viver com a doença, que também atingiu seu pai e seus irmãos, e a luta que é ter que entrar na Justiça para ter acesso a medicamentos não oferecidos pelo SUS.
“Por que ocorre a judicialização? Pacientes e associações são os vilões da judicialização? O que tem sido feito pelo governo brasileiro? Historicamente, ele vem tratando o atendimento de pacientes com doenças raras de forma negligente e com enorme descaso. Haja vista que existem tratamentos básicos, simples, e que nós não temos acesso. Uma fisioterapia, uma terapia ocupacional…” criticou. Hoje, a lista de doenças raras conta com 8 mil enfermidades, que, segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), atinge 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.